Ensemble, notre communauté a augmenté massivement en 2018

Au nom de notre équipe OMF, y compris de notre conseil d’administration, de notre conseil consultatif scientifique et des patients du monde entier, je vous remercie de votre soutien qui a contribué à faire de 2018 une année record pour la recherche sur l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC). Avec plus de 9 millions de dollars amassés en 2018, nous sommes en mesure d’accélérer nos efforts pour engager davantage de chercheurs et de cliniciens à comprendre les bases moléculaires de l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique, à trouver des traitements efficaces et à créer des technologies de diagnostiques novatrices. Alors que nous commençons la nouvelle année, nous vous prions d’accepter notre sincère gratitude. Au cours de l’année écoulée, nous avons notamment agrandi le centre de recherche collaborative sur l’EM/SFC financé par l’OMF à l’Université de Stanford et lancé les activités de recherche collaborative sur ce même sujet financées par l’OMF au Massachusetts General Hospital (MGH) et dans les hôpitaux affiliés de Harvard. Nous avons également financé plusieurs autres projets de recherche essentiels. Voici les faits saillants des réalisations de l’année dernière:

• Plus de 170 bénévoles actifs dans le monde entier ont soutenu notre mission.
• Communiqué avec notre communauté dans plus de 100 pays.
• Traduire nos communications en 15 langues.
• Parrainé le deuxième symposium communautaire annuel sur les bases moléculaires de l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique à l’Université de Stanford avec Livestream gratuit pour une participation cumulée de plus de 5 000 personnes dans le monde.

Nous avons parrainé notre réunion scientifique annuelle de trois jours avec un groupe de travail de plus de 50 chercheurs. 

• Linda Tannenbaum s’est rendue en Italie, aux Pays-Bas et dans plusieurs villes américaines pour partager son espoir dans le cadre de la tournée mondiale Mettre Fin à l’EM/SFC de l’OMF. 
• Linda Tannenbaum, Ronald W. Davis, PhD, et Ronald Tompkins, MD, ScD, ont fait plus de 20 présentations sur l’EM/SFC aux États-Unis et à l’étranger.

• Linda Tannenbaum est nommée Avocate de l’année (2017) par ProHealth.
• Stuart Murdoch, chanteur principal du groupe Belle et Sebastian, est devenu ambassadeur de l’OMF.

• Grâce au pouvoir de la communauté et de la compassion, les équipes OMF du monde entier, ont amassé plus de 155 000 $ lors de plus de 30 événements créatifs individuels, en plus de 200 000 $ grâce aux incroyables  collectes de fonds sur Facebook, pour un total de 355 000 $.
• L’OMF a obtenu le statut Platinium de Guidestar et le statut 2018 de la catégorie Top-Rated de Great Non-Profits.

2018 Aperçu de la recherche Définir l’immunologie moléculaire, étudier la pathogénèse

• Cellules T et immunologie moléculaire
• Hypothèse du piège métabolique
• Développement des technologies diagnostiques 
• Biocapteur à nano-aiguille
• Lévitation magnétique
• Technologie de la déformabilité des Globules rouges dans l’Encéphalomyélite Myalgique/ Syndrome de Fatigue Chronique ;publication récente dans le journal international Clinical Hemorheology and Microcirculation

Exploration des données 

• Les résultats de l’étude “ME / CFS Severly Ill Big Data Study” sont mis à la disposition des chercheurs enregistrés via notre centre de données en ligne sur l’Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique.
• Etude approfondie de grandes données sur les familles et plan scientifique global au Centre de recherche collaboratif sur l’EM/SFC à Standford.
• Stéroïdes, auto-anticorps et protéomique.
• Les activités de recherche en collaboration de l’EM/SFC de Harvard commencent la préparation d’études sur la biopsie musculaire et plus encore.

Merci de nous avoir aidé à réaliser cette importante croissance en 2018. Nous attendons avec impatience d’intensifier nos activités en 2019 et d’accélérer encore notre travail pour trouver des réponses. Cliquez ici si vous souhaitez en savoir plus sur repères de l’OMF. Avec de l’espoir pour tous,

Linda Tannenbaum Fondatrice et PDG/Présidente OMF remercie Corinne pour la traduction.